www.Thalassemi.com sitesini ilk olarak, turk-internet.com haberlerini kendi sitesinde yayınlamak üzere başvuruda bulunanlar listesinde farkettim. Önce adı nedeniyle, uydurma bir site olduğunu düşündüm ama içine girdiğimde farklı bir dünya ile karşılaştım.
Site, hastalık hakkında bilgi veren, bu hastalığa sahip kişileri biraraya toplayan bir özellik taşıyor. Bu nedenle ilginç ve internet’in taşıdğı amaçlardan birisini gerçekleştirebilen bir site.
Site hakkında admin Soydan Cemal Erarslan ile mail röportajı yaptık.
turk-internet.com : Grubunuz hakkında bilgi verir misiniz? Grubun adı neden Thalassemi ?
Soydan Cemal Erarslan : Grubumuzu 7 kişi Kasım 2002 de kurduk. Grubumuzun adı bizim hastalığımız olan Thalassemia’dir (Major). Bizler hastalığımızı çok benimsemiş durumdayız. Hatta Thalassemi bizim için bir hastalıktan ziyade bir yaşam biçimidir, bu bizim yaşam felsefemizdir diyoruz.
turk-internet.com : Nasıl bir araya geldiniz?
Soydan Cemal Erarslan : Bizler birbirimizi, çok küçük yaşlarımızdan bu yana çeşitli hastanelerden tanımaktayız . Son 5 yıldır Okmeydanı SSK Hastanesinde tedavi görmekteyiz. Hepimiz sürekli bir arada olduğumuzdan çok sıkı dostluklar kurduk. Grubumuzu kurma amacımız “Tek Yürek Tek Bilek” olarak önümüze çıkan bütün sorunları çözmektir.
turk-internet.com : Neden web sitesi kurdunuz?
Soydan Cemal Erarslan : Bu web witesini öncelikle Thalassemi Hastaları birbirleri arasındaki haberleşme imkanı bulsunlar diye kurduk. Yeni Çıkan tedavi Yöntemleri, Yeni çıkan ürünlerden haberdar olmaları, Toplumumuzun bu hastalık konusunda bilinçlenmesini sağlamak, Yeni Nesillerin de bizler gibi Thalassemi hastası olarak doğmaması,
Thalassemili Çocukları olan Ailelerin Bilinçlenmesi için kurduk.
turk-internet.com : Web sitesi kanalıyla tanıştığınız yeni üyeler var mı? Ya da ilişkiye geçtiğiniz başka Thalassemi grupları var mıdır?
Soydan Cemal Erarslan : Sitemiz sayesinde Türkiye’nin çeşitli bölgelerinden Thalassemi’li hastalara ulaştık. Hollanda’dan da bir Thalassemi hastası bize yazdı. Kıbrıs Türk Kesimi Hastalarıyla da ilişkiye geçtik.
turk-internet.com : Sitenin size hastalığınızla ilgili bir yararı oluyor mu?
Soydan Cemal Erarslan : Sitemizin bizim hastalığımıza doğrudan bir yararı yok. Ama amacımız sitemizden sesimizi duyurabilmektir. Bir amacımız da hastalığımızda çeşitli açılardan biraz kolaylık sağlamak.
turk-internet.com : Sitede başka neler yapıyorsunuz?
Soydan Cemal Erarslan : Son soruya da cevap yazmak gerek diye düşünüyom sitemizde başka bişey yapmıyoruz fakat yapmayı hedeflediklerimiz var örneğin sponsor reklamları almak istiyoruz.
Gelecek gelirle, belki etrafımızda kurumu olmayıp, ilacını alamayan arkadaşlarımıza yardım eli uzatmak, elimizden geldiğince bu konuda ilerlemek gibi bir şeyler yapabiliriz diyoruz.
turk-internet.com : Siteyi kim yapıyor? Site tasarlamak ve bu işten para kazanmak gibi bir düşünceniz var mı?
Soydan Cemal Erarslan : Evet sizin de gördüğünüz gibi, hayatla mücadele eden kişileriz ve bir çoğumuz çok iyi yerlerde çalışıyor üniversite okuyan arkadaşlarımız da var.
Siteyi ben yapıyorum ve site yapım işini pek bilmiyorum. Yeni yeni birşeyler öğreniyorum. Zaten sitemizin, her halinden belli amatör olduğum. Ama ben bu işi geliştireceğim.
Bu işten para kazanmak, ilk etapta hiç aklımızda yoktu. Ama ileriye dönük olarak, “Dernek Kurmak” için bilgiler edinmekteyiz. Dernek kurabilirsek, bu işten para kazanmak işine de el atabiliriz.
turk-internet.com : Yaşam biçimi derken? Biraz açar mısınız? Yaşamınızda neleri etkiliyor bu hastalık?
Soydan Cemal Erarslan : Yaşam biçimimiz derken, biz hastayız diye karalar bağlayıp oturmuyoruz. Bu hastalığı artık kendimizden bir parça olarak görüyoruz. Hatta biz hastayız bile demiyoruz. Bu derece benimsedik, bununla yaşamayı öğrendik. Bizler hastalığımızı problem etmediğimizden dolayı yaşamımızda hiç bir şeyi engellememektedir.
turk-internet.com : İnternet size ne sağladı?
Soydan Cemal Erarslan : Internet bizim Türkiye ve Dış Dünya’ya açılmamızı sağladı. Bu sayede diğer Thalassemi’liler ile bağlarımızı kurduk.
turk-internet.com : Arkadaşlarımız iyi yerlerde çalışıyorlar diyorsunuz. Nerelerde? Bize örnek verebilir misiniz?
Soydan Cemal Erarslan : Arkadaşlarımızdan birisi Sabancı Center da Bilgi İşlem Bölümünde, bir tanesi Kale Kilit Holding’te çalışmaktadır. Bir Tanesi kemancıdır, ünlülere keman çalmaktadır. Bir tanesi gündüzleri bir firmada teknik ressam olarak desing, akşamları ise müzisyenlik yapmaktadır (org çalmaktadır). Ben bir mühendislik firmasında Proje Tasarım Bölümü sorumlusuyum. Barlarda barmenlik yapan arkadaşımız vardır ve sayamadığım arkadaşlarım da var.
Üniveristede okuyanlara gelince. Bir arkadaşımız Haliç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü 4. sınıf Öğrencisi. Birisi Mimar Sinan Üniversitesi Fen Edebiyat Fakültesi Tarih Bölümü 3. Sınıf Öğrencisi
Kaynak : 