DNA Internet Çözümleri tarafından tamamen Java teknolojileri kullanılarak hazırlanan www.duchennemd.com sitesinin kurulma amacı Duchenne kas distrofisi ile ilgili aileleri ya da ilgilileri bilgilendirmek, bir adım daha öteye taşımak amacıyla yurt dışında kurulmuş bir organizasyon olan “DMD Parent Project”i Türkiye’de de faaliyete geçirmektir. “DMD Parent Project” tedavi ve bakım ile ilgili bilgilerin doğruluğunun araştırıldığı, bilimsel çalışmaların son durumunun duyurulduğu bilgilendirme merkezidir.
DNA Internet Çözümleri tarafından yapılan, duchennemd.com sitesinde tedavi edilemeyen kalıtsal “Duchenne” hastalığı ile ilgili anne ve babaları eğitici bilgiler veriliyor. Kas erimesi hastalığına yakalanmış olan erkek çocuklar ve genç erkekler konusunda nelerin yapılması ve nelerin yapılmaması gerektiğini belirten bir takım bilgiler anlatılıyor. Anne ve babaların bu hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmesi, çeşitli kurumlar ile irtibata geçebilmesi için ilişkili web site adreslerinin bulunduğu sitede, ayrıca hastalığın tedavisi ile ilgili son bilgiler ve bağış adresleri duyurular kısmında sürekli olarak güncellenerek yer alıyor.
DNA Internet Çözümleri Genel Müdür Yardımcısı Buğra Anıldı Duchennemd hastalığının önemine dikkat çekerek “Bu web sitesini hazırlamamızın amacı insanların ilgisini birazda olsa bu konuya çekebilmek. Onları bu konuda bilgilendirmek. Bu hastalıkla mücadele edenleri bir çatı altında toplayarak, bir birlik oluşturmak. Bu konuda insanlarımızı ne kadar çok bilinçlendirirsek, yardım edebileceğimiz genç ve çocuk sayısı o kadar çok artar diye düşünüyoruz” dedi.
Duchenne Parent Project bünyesinde Amerika, Hollanda, İtalya, Avusturalya ve İngiltere’de bireysel gayretler ile kitleleri bilgilendirmek amacı ile internet siteleri kurulmuştur. Türkiye’de 1999 yılında başlayan faaliyetler, www.duchennemd.com sitesi ile “DPP” konseptinde aileleri ve ilgilileri her türlü bilgilendirmeyi amaçlayan bir misyon ile faaliyetlerine devam etmektedir.
Duchenne hastalığı kasların gittikçe zayıflamasıdır. Duchenne hastalığına yakalanan kişilerin kas hücreleri birbirini tutmak için gerekli yapıştırıcıya sahip değildir. Bu nedenler hücre kasları ölmekte ve bireylerin hareket edebilirliği azalmaktadır. Çoğunlukla erkek çocuklarda görülen bu hastalık, çocukların ve gençlerin yaşam sürelerini oldukça azaltmaktadır.
Kaynak : 